Najťažšia, hneď po bolesti a strate, je hanba. Zahanbenie.
Dobrovoľníčim aj ako laická poradkyňa v Platforme rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Každý mesiac zapisujeme štatistiky, s čím nás ľudia oslovujú.
V júni som štatistiku prvýkrát nevyplnila. Na konci mesiaca som sa – ako poradkyňa a ako matka – topila v téme, s ktorou sa často stretávam. V poradenstve aj u seba.
Pretože laické poradenstvo je poradenstvo medzi ľuďmi, ktorí prežívajú či prežili podobnú náročnú skúsenosť. Sme v tom spolu, ibaže poradkyne a poradcovia absolvujú náročný polročný výcvik a po ňom pokračujú v pravidelnom vzdelávaní a v supervíziách.
Keď ako poradkyňa narazím na niečo, čo sa ma osobne dotýka, som povinná ustúpiť, nezaťažovať mojim problémom klientky a klientov, ale zamakať na spracovaní (na to máme úžasný tím, supervízie, individuálky…).
Čo nemám v bezpečnej miere spracované, s tým neviem ako poradkyňa konštruktívne pracovať s klientom. Logické. A preto som nútená makať na sebe.
Čosi chcem o tom napísať. Lebo je toho sakra veľa, je to každodennosť mnohých rodín, matiek, otcov, starých rodičov, súrodencov, opatrovateľov, ale aj mladých so znevýhodnením. Aj mojej. Zaťažujúca, boľavá, ťažko spracovateľná a ak spracovateľná aj tak často nie zrovna konštruktívne. Chýba osveta, je to tabu, o ktorom mlčíme – lebo zahanbuje obe strany. Chýba naratív chrániaci tých, ktorých problémom toto naozaj nemá byť. Toto je problém spoločnosti, nastavenia nás všetkých…
Aj naši kamaráti a známi cítia oprávnenie posúdiť, či si ty alebo či je tvoje dieťa “postihnuté” či “dostatočne postihnuté” na to, aby ste dostali podporu.
Ľudia okolo teba “vedia”, či a nakoľko je reálne skĺbiť starostlivosť o dieťa s prácou. Nevedia o mnohých dňoch, kedy nemôže byt v škole, kedy musíš poňho do školy okamžite, kedy nemôže čakať doma bez dozoru, nevedia o hodinách “práce” na tom, aby dokázalo milión vecí, ktoré iné deti dokážu bez pomoci.
Nevedia o požiadavkách lekárov, terapeutov, odborníkov, pedagógov,… na nácviky, režim, “lenpolhodinky” denne z rôznych strán.
Nevedia o nociach bez spánku pre záchvaty, stavy, režimové chyby,…
Nevedia o únave, vyhorení, vyčerpaní, o strašnej potrebe žiť aj svoj život, lebo “oni” by to mali určite inak.
Ale vedia, či tvoje dieťa vyzerá a správa sa pred nimi dostatočne “postihnuto” na to, aby si sa nemusela cítiť trápne, keď odpovieš, že si s ním na opatrováku. Že “nepracuješ”.
A to iste platí o akejkoľvek kompenzácii či dávke, opatrení, úľave a zľave, ktorú dostane tvoje dieťa, ty, tvoja rodina. Ľudia “vedia” vždy najlepšie, či je to oprávnene.
Ľudia vedia, že oni by tvoje dieťa vychovali tak, aby sa správalo inak, aby nemalo prejavy adhd, autizmu, atď. Oni by to nestrpeli, nezanedbali, nedopustili. Len nemôžu vidieť, koľko hodín, režimových opatrení, výchovných a terapeutických prispôsobení a zásahov, nácvikov, koľko rokov námahy a bolesti je za tým, že je dieťa “len” takto autistické a že to nie je ani spontánny, ani nevybojovaný, ani zaručený a trvalý stav. Že hodiny “ok” stáli roky práce a že úľava či kompenzácia, ktorú dieťaťu umožníš, opatrenie ktoré vybojuješ – aj keď sa zdá okoliu nezmyselné či zbytočné – možno zabezpečí, že bude “ok” ďalšie hodiny a dni.
Napr. taká fóbia z hmyzu. Trénovaný, liečený, dobre nastavený človek s fóbiou možno zvláda hmyz a ľudia jeho pocity úzkosti nevidia. Iba možno nechce sedieť na zemi či jesť vonku. A je pokladaný za rozmaznaného, divného, náročného, sebastredného. Iba on vie, že toto mu možno umožní večer zaspať bez hodín úzkosti a fungovať aj ďalší deň.
Možno to drzé decko nácviky a terapie naučili zatiaľ komunikovať na úrovni o 10 rokov nižšej, než je jeho vek a potrebuje ďalších 10rokov skúseností a terapií, možno sa sakra ťažko učí vnímať sociálne kontexty reči, ale ľudia očakávajú viac, vždy očakávajú viac a sú presvedčení o tom, že to možno úspešne dosiahnuť tu a teraz ich spôsobom. Netušia, aké konzekvencie môže mať takéto očakávanie, sprevádzané ich reakciami, ktoré môžu zraňovať, aj keď to nevidia. Zraňovať, brať beztak poškodené sebavedomie a silu bojovať ďalej.
Ale “všetci” vedia lepšie.
Uvedomila som si, že aj toto je jeden z dôvodov, pre ktorý chodím s deťmi na Pride pochody. Chodím si tam pre hrdosť. Pre hrdosť, na ktorú ma oprávnenie každý, a je jedno, či a v čom je diverzný, iný.
Priateľstvá musia stáť na hodnotách a nie, nie sme povinní donekonečna vysvetľovať a ospravedlňovať svoj boj o plnohodnotný život nás a našich detí. Nie tam, kde niet sebareflexie, snahy porozumieť a akceptovať. Občas je to bizár, keď akceptujeme niektorú diverznosť, zlyhania, alkoholizmus, nedodržiavanie dohôd, klamstvá či nerešpekt s porozumením a ľudskosťou a naspäť sa nám dostáva arogancia. Nie, nie sme povinní zmeniť celý svet, nie za cenu vyčerpania, vyhorenia a nie za cenu zraňovania tých, za ktorých nesieme reálnu zodpovednosť.
Už viem, ako budem pristupovať ku “klientom a klientkám” – spolupútničkám. Potrebujem podstatne viac ako mesiac na objavenie konceptu hrdosti. Je Pride mesiac, je mesiac hrdosti.
Vďaka za moje deti, vďaka za ich hrdosť byť sebou a za ich boj patriť plnohodnotne do sveta. Nie za utrpenie, vyčerpanie, nie za handicapy, nie za znevýhodnenie a nie za autizmus a ostatné diagnózy. Za tie ďakovať nechcem ani omylom. Ale za to, akí moji synovia sú, za život s nimi, hrdo ďakujem.
Ďakujem aj za kompenzácie a úľavy, áno, sú aj pascou a držia rodiny ako naša v chudobe. Ale umožňujú postarať sa, zabojovať o čo najväčšiu samostatnosť v budúcnosti. I keď teraz škrtia a zahanbujú. Najmä zahanbujú – a nemali by.
(lu)
